Уполномоченный по правам ребёнка Аружан Саин заявила, что поручения по вопросам лекарственного обеспечения детей с редкими нервно-мышечными заболеваниям не выполняют на местах.
"У нас уже было два совещания с министром здравоохранения, и там были даны поручения, они, к сожалению, не выполнены. Я сейчас этот вопрос отрабатываю с Администрацией президента. Очень надеюсь на их вмешательство, и что под их контролем наши проблемы сдвинутся с места. Обидно, что многие проблемы, которые должны просто решаться, находятся в таком состоянии. Одна из основных причин, даже на уровне акиматов, заключается в том, что там никто не выполняет приказы, НПА, разработанные для них документы, которые априори должны исполняться. Это очень большая проблема с управлением, это вопрос кадров", – сказала детский омбудсмен на пресс-конференции.
Родители и общественники, которые собрались на встрече, поддержали Аружан Саин. По их словам, ситуацию с нехваткой необходимых препаратов, аппаратов, ортезов, социальной адаптации можно назвать критической.
В качестве примера привели проблему с покупкой препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. В национальный формуляр и в протокол лечения входит препарат "Нусинерсен", который позволяет детям самостоятельно сидеть, а некоторым – ходить с поддержкой. Из-за отсутствия поставщика тендер не состоялся, и лекарство не смогли купить вовремя.
"Маслихат Алматы одобрил закупку препарата "Нусинерсен" для девяти детей, но тендер не состоялся, и дети остались без препарата. Эта прогрессирующая болезнь, с каждым днём состояние ребёнка ухудшается, и без лечения в большинстве случаев возможен летальный исход. Ситуация в регионах ещё хуже. Сейчас ведётся переписка с управлением общественного здоровья Алматы по поводу этого вопроса. По их словам, вопрос решается, но почему-то решается очень долго, время идёт не в нашу пользу", – сказал отец ребёнка с диагнозом СМА Улан Акшалов.
Детский омбудсмен пообещала держать этот вопрос на контроле.
-
1🛠 Во сколько обойдётся бюджетный ремонт в однушке, или Как уложиться в миллион тенге?
- 6122
- 0
- 6
-
2🤩 Отсрочку по оплате коммуналки предоставят пострадавшим от паводков в Казахстане
- 6050
- 2
- 9
-
3💡 Тарифы на электроэнергию для бизнеса снизили в Астане
- 5880
- 0
- 8
-
4⚠️ Главное за день 2 мая
- 3595
- 0
- 7
-
5👮♂️ Полицейского осудили за сигареты на 243 млн тенге, пропавшие из вещдоков
- 3125
- 5
- 32
-
6‼️ Суд над Бишимбаевым
- 3183
- 0
- 48
-
7💵 Правительство Казахстана согласилось отменить налогообложение пенсионных выплат из ЕНПФ
- 3041
- 3
- 39
-
8‼️🅰️🅰️🅰️🅰️🅰️🅰️🅰️🅰️‼️ Суд над Бишимбаевым
- 3031
- 2
- 16
-
9‼️ Суд над Бишимбаевым
- 2942
- 0
- 24
-
10❓ Как в Алматы отпразднуют День защитника Отечества?
- 2966
- 1
- 8