Общественный Фонд "Қазақстан Халқына" профинансирует проект "Тұсаукесер" по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma, сообщили в фонде.
Проект "Тұсаукесер" занимается поддержкой физкультурно-оздоровительных клубов, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями могут заниматься спортом по специальной методике. Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. Экспертный комитет фонда одобрил проект и выделил на его реализацию 45,35 млн тенге.
Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей.
В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будут применять методику и опыт физкультурно-оздоровительного клуба "Жас жауынгер". Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь через спорт. Клуб помог 11 детям ходить самостоятельно.
Также в "Қазақстан Халқына" решили оказать адресную помощь детям с редкими орфанными заболеваниями. Особенность лечения таких заболеваний заключается в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. При этом своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.
"Фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями "спинальная мышечная атрофия", "мышечная дистрофия Дюшена" на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счёт госбюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырёх детей", – подчеркнули в фонде.
Цена одной дозы Zolgensma составляет около двух млн долларов.
По данным Минздрава, за последние пять лет наблюдается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11%. В 2021 году в стране зафиксировали 13 тысяч больных детей.
Весной 2021 года родители Эмира Шахмарова, болеющего тяжелой формой спинальной мышечной атрофии, объявили о сборе средств для покупки лекарства Zolgensma. Неравнодушные жители страны собрали необходимый один млрд тенге для приобретения препарата. В июне мальчик получил укол Zolgensma.
Читайте также:
- Обязанность бизнеса финансировать фонд "Қазақстан халқына" не включили в законопроект о благотворительности
- Как получить помощь от фонда "Қазақстан халқына"
- Сумма поступлений в фонд "Қазақстан халқына" выросла до 117,8 млрд тенге
-
1😴 Как избавиться от ночных кошмаров и начать высыпаться?
- 5726
- 0
- 5
-
2😷 Сезонная аллергия: как распознать и что делать
- 4957
- 0
- 3
-
3⚠️ Главное за день 18 апреля
- 3562
- 0
- 9
-
4🇺🇸 Для суда над Трампом с трудом находят присяжных
- 3074
- 1
- 28
-
5🔜 Как интересно провести выходные 20 и 21 апреля в Алматы и Астане?
- 3204
- 1
- 8
-
6❔ Что не так со строящейся пешеходной тропой на Кок-тобе?
- 3220
- 0
- 25
-
7👀 Бабушка-сутенерша организовала притон в сауне Семея
- 3300
- 6
- 33
-
8🌄 В Алматы укрепят склоны гор «Мохнатка» и «Горельник»
- 3053
- 1
- 25
-
9🗣Роза Рымбаева получила звание "Народный артист Кыргызской Республики"
- 3234
- 5
- 61
-
10💦 Всемирный потоп в Уральске: противостояние людей и большой воды
- 3046
- 0
- 18