Алматинец Артём Вильдяскин родился с редким генетическим заболеванием – синдромом Криглера-Найяра. Мальчику восемь лет, и всё это время он борется за жизнь: принимает препараты, регулярно проходит обследования.
Близкие делают всё, чтобы у ребёнка было нормальное детство, но постоянно сталкиваются с препятствиями. По их словам, казахстанские специалисты не могут провести полноценное обследование, отказывают в госпитализации, а самое главное – жизненно необходимое лекарство снимают с производства.
Мама Артёма обратилась в редакцию Informburo. Она рассказала, что Артём прикреплён к городской поликлинике №30 и последние несколько лет получал фенобарбитал – единственный доступный в стране препарат для лечения синдрома. Полностью вылечить заболевание невозможно, но терапия позволяет минимизировать последствия и дарит шанс на полноценную жизнь.
В конце августа матери сообщили, что фенобарбитал снимают с производства. В Министерстве здравоохранения информацию подтвердили.
"Срок действия регистрационного удостоверения истек 11 декабря 2018 года. Заявление на продление регистрационного удостоверения не поступало. По информации производителя, "Фенобарбитал" снят с производства по причине низкой потребности", – сообщили в министерстве.
Чем заменить жизненно необходимый препарат в ведомстве не уточнили, поскольку протокола лечения в стране нет. Что делать дальше, должен решить лечащий врач.
"Синдром Криглера-Найяра не подлежит диспансерному учёту. По данным Электронного регистра стационарных больных, пролеченные случаи не зарегистрированы", – ответили в Минздраве.
Также там добавили, что "министерство при необходимости может оказать содействие в вопросах обследования и лечения ребёнка в
республиканских медицинских организациях".
По словам матери Артёма, остатков препарата хватит до конца октября, а заменить его нечем.
Читайте также: Редкие (орфанные) заболевания. Как их лечат в Казахстане?
-
1Информационное агентство Ирана Tasnim News:
- 4505
- 2
- 36
-
2⚡️Удалось найти точное место падения вертолёта президента Ирана Эбрахима Раиси.
- 4611
- 6
- 40
-
3⚠️ Главное за день 19 мая
- 3939
- 0
- 7
-
4⚡️ Президент и министр иностранных дел Ирана погибли в авиакатастрофе
- 3578
- 9
- 90
-
5☄️ 45 километров в секунду: кусочек кометы пронёсся над Испанией и Португалией
- 3231
- 0
- 23
-
6🤩 Премьер Словакии Фицо всё ещё находится в тяжёлом состоянии
- 3411
- 0
- 23
-
7⚡️ Алматинцы ощутили землетрясение
- 3413
- 5
- 23
-
8☄️ Смерть президента Ирана подтвердил вице-президент Мохсен Мансури
- 3344
- 11
- 56
-
9🔖 В современном Египте пирамиды стоят посреди пустыни. Строили их в других условиях, выяснили учёные
- 3235
- 1
- 13
-
10❗️Назначен прокурор Акмолинской области
- 2944
- 0
- 8