
Родители детей со спинальной мышечной атрофией готовы получить гражданство Казахстана ради укола Zolgensma за 1 млрд тенге. Об этом рассказала заместитель председателя правления общественного фонда "Казахстан Халкына" София Айсагалиева на брифинге в СЦК.
"Вы знаете, что фонд закупает Zolgensma, средство очень дорогое – одна инъекция стоит 1 млрд тенге. Естественно, в сопредельных государствах есть граждане, которые готовы даже сменить гражданство для того, чтобы за счёт фонда получить этот укол", – сказала Айсагалиева.
Для получения препарата родителям нужно предоставить результаты проведённого консилиума, заключение клинического фармаколога и подписать информационное согласие, так как препарат имеет побочные эффекты.
Ранее сообщалось, что на обеспечение препаратами пациентов с тяжёлыми и орфанными заболеваниями фонд выделял 57,7 млрд тенге для 461 человека, включая 342 детей.
СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
-
1🥔 "Урожая будет достаточно". Цены на картофель снизятся в Казахстане, заверил глава Минсельхоза
-
2518
-
6
-
15
-
-
2🏠 Минимальный первоначальный взнос по ипотеке намерены установить в Казахстане: минусы и плюсы
-
2115
-
0
-
10
-
-
3Цифровой автокредит до 20млн тенге. Одобрение за 5 минут
-
2272
-
0
-
9
-
-
4🌤 Прогноз погоды на 9 июля: сильная жара пришла на запад Казахстана
-
2255
-
0
-
4
-
-
5🚒👩🚒🧯 Мощный пожар разгорелся в Усть-Каменогорске, начальник ДЧС ВКО руководит тушением
-
2198
-
0
-
13
-
-
6💬 Смертельное ДТП на трассе до Балхаша: в КазАвтоЖоле ответили на жалобу о дорожных знаках
-
2135
-
2
-
7
-
-
7🤩 В Алматы выдали неправильные номера для авто иностранных компаний: владельцам нужно прийти в спецЦОН
-
2213
-
7
-
12
-
-
8🍔 Что есть до и после тренировки: еда, которая помогает добиться лучших результатов
-
2229
-
1
-
2
-
-
9🧑⚖️ За взятку в 73,5 млн тенге осудили чиновника в Астане
-
2110
-
0
-
13
-
-
10✍️ Токаев назначил главу Службы по противодействию коррупции
-
2231
-
1
-
49
-
Комментарии