В Минздраве РК рассказали о ребёнке, умершем после введения самого дорогого лекарства в мире

12 августа 2022, 22:24 #официально Написать автору

Информацию об этом летальном случае передали в отдел по разбору побочных эффектов швейцарской компании Novartis.

Министерство здравоохранения Казахстана подтвердило случай смерти грудного ребёнка после применения препарата Zolgensma, предназначенного для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Ранее об этом заявила компания Novartis AG, производящая самое дорогое лекарство в мире.

Главный внештатный детский невролог Минздрава, профессор Алтыншаш Джаксыбаева сообщила, что фонд "Қазақстан халқына", корпоративный фонд University Medical Center и биофармацевтическая компания Novartis подписали контракт на поставку незарегистрированного в Казахстане препарата Zolgensma. Лекарство, стоимостью более 2 млн долларов, приобрели для лечения пятерых казахстанских детей.

В марте препарат Zolgensma ввели четырёхмесячной девочке согласно инструкции режима дозирования в соответствии с весом ребёнка.

"Наблюдение и мониторинг состояния осуществлялся на ежедневной основе врачами по месту жительства совместно с UMC и главным внештатным детским неврологом МЗ РК. 16 мая девочка скончалась, предварительно, от токсической гепатопатии, или острой печёночной недостаточности. Разбор данного случая проведён на заседании экспертно-консультативного совета. Вся информация по инциденту передана в отдел по разбору побочных эффектов швейцарской компании Novartis, где проводится оценка случившегося инцидента", – прокомментировала врач-невролог КФ UMC ННЦМД Асель Абилхадирова.

Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, которое проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессирует снижение способности мышц к сокращению, что приводит в итоге к нарушению дыхания и глотания. По статистике, половина детей с этим диагнозом не доживает до двух лет.